Неонатальный скрининг – первое исследование в жизни новорожденного ребенка. Начиная с 2006 года обязательные массовые обследования предполагали выявление пяти наследственных заболеваний: фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, врожденной дисфункции коры надпочечников, галактоземии и муковисцидоза. С этого года список пополнился до 36 групп нозологий. Переход к полной цифровизации сферы здравоохранения диктует разработчикам необходимость внесения изменений в существующий процесс отправки расширенных данных в ЕГИСЗ. Как корректно отправить информацию в ВИМИС “АКиНЕО”?
Механизм передачи СЭМД по профилю
С 31 декабря 2022 года вступил в силу приказ №274н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями», согласно которому неонатальный скрининг на всей территории России расширился до 36 групп нозологий.
На сегодняшний день 79 регионов страны готовы к информационному обмену в рамках профиля. Вне зависимости от используемой в медицинской организации МИС, созданные СЭМД структурированы едино для всех субъектов России. Для упрощения перехода на полную цифровизацию сейчас доступен не только автоматизированный, но и ручной ввод данных для формирования таких документов.
Какие СЭМД нужны для успешного расширенного неонатального скрининга? В первую очередь создается медицинское свидетельство о рождении (МСР). Из медико-генетических центров, акушерских стационаров, детских больниц информация поступает в региональный МИАЦ, где собранные и обработанные данные формируются в Реестр электронных медицинских документов (РЭМД). Оттуда СЭМД передается на федеральный уровень, попадая в базу ЕГИСЗ.
Во время забора крови у ребенка создают направление на скрининг (ННС) и передают информацию в ВИМИС “АКиНЕО”. В настоящий момент оно формируется из двух частей: на 5 и 31 заболевание. Затем данные отправляются в медико-генетический центр, где выявляют пять заболеваний по первой части ННС.
Скрининг по направлению второй части проводится отдельно в референс-центрах. По итогам расширенного обследования организация формирует Протокол лабораторных исследований (ПЛИ) и передает документ в ВИМИС “АКиНЕО”.
Опыт СП.АРМ
Компания СП.АРМ активно следит за изменениями нормативных документов и внедряет ЛИС в медицинские организации в соответствии со спецификой профиля.
Так, в декабре 2022 года еще одним нашим клиентом, обратившимся с задачей внедрения ЛИС в рамках регионального проекта цифровой трансформации системы здравоохранения, стал Красноярский краевой медико-генетический центр. В течение месяца разработчики и сотрудники сопровождения обеспечили клинике возможность для автоматизированного сбора и последующей передачи данных расширенного неонатального скрининга в ВИМИС “АКиНЕО”.
Популярные вопросы об автоматизации процесса
Сейчас на всех этапах доступен как автоматический, так и ручной ввод данных. Ограничен ли этот срок?
Отключать ручной ввод не планируется, но активно идет процесс автоматизации передачи данных всеми доступными способами. Пока все регионы не смогут наладить систему, ручной ввод будет функционировать.
Необходимо передавать данные о всех новорожденных, или только о тех, чьи показатели отличаются от нормы?
Пока не настроена полная автоматизация процесса, главной целью остается ввод данных о патологии. Есть риск формирования “серой зоны”, но создать вручную полноценный СЭМД на каждого ребенка с результатами расширенного скрининга сейчас практически невозможно.
Будет ли существовать отдельный регистр для детей с высокой группой риска?
Нет, данные лабораторных исследований попадают в общий регистр. Если по какому-то набору показателей они негативные, это будет в нем отражено. В системе можно отфильтровать список по необходимому признаку и самостоятельно сформировать выборку.
17 февраля / 2023
Автор: Ангелина Фирсова